Epilepsia, a parte mais difícil do autismo de meu filho

Epilepsia, a parte mais difícil do autismo de meu filho

Epilepsia, a parte mais difícil do autismo de meu filho

Claudia Coelho de Moraes[1]

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do desenvolvimento neurológico, de início precoce, que causa dificuldades na interação social e comunicação; movimentos estereotipados podem estar presentes. O fenótipo do paciente com TEA pode variar enormemente, fazendo parte do espectro, tanto pacientes com deficiência intelectual (DI) grave como pessoas com quociente de inteligência (QI) normal e vida independente. Autistas podem apresentar algumas comorbidades associadas, tais como: Transtorno do Déficit de Atenção e hiperatividade (TDAH), distúrbios do sono, alterações gastrointestinais e epilepsia (APA;2013; CHRISTENSEN et al, 2016).

Segundo matéria da Agência Brasil (On-line) aproximadamente 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, um tipo de transtorno mental crônico que afeta homens e mulheres de todas as idades. Os números, divulgados pela Organização Mundial da Saúde (OMS), posicionam a epilepsia como uma das doenças neurológicas mais comuns no planeta.https://agenciabrasil.ebc.com.br/ebc.png?id=1065414&o=node A epilepsia é uma desordem neurológica marcada por uma desregulação no sistema elétrico do cérebro. Durante a crise, as células nervosas começam a se comportar de forma anormal e exagerada, o que leva à perda de consciência, movimentos involuntários dos músculos, náuseas e vômitos.

Estima-se que os pacientes com este transtorno possuam um risco 1 a 2% maior de apresentar epilepsia em comparação à população geral, caracterizando assim o TEA como fator de risco para surgimento de epilepsia (CANITANO, 2007; SPENCE E SCHNEIDER, 2009).

Tenho um filho com autismo nível 3 (severo), hoje ele está com 32 anos, desde os 06 anos apresenta quadro de epilepsia associada. Lidar com o autismo nunca foi fácil, me remeto sempre àquele velho jargão da “montanha russa”, mas não posso deixar de evidenciar que foi elevado em muito o grau de dificuldade depois da epilepsia. A imprevisibilidade das crises me faz ficar em estado de alerta 24 h, alterando radicalmente a minha rotina de sono, acordo sobressaltada ao mínimo barulho. Se ele respirar mais forte em seu quarto, em dois segundos estou ao lado da cama para ver se não está ocorrendo alguma crise. Vivo num eterno estado de tensão, por ser a morte súbita um dos grandes temores para afetados e familiares.

As medicações, suas respostas, os efeitos colaterais no presente e para o futuro, as interações nem sempre positivas com as outras medicações, drogas mais modernas, dietas... a tudo isso preciso estar atenta. As situações de perigo em hora de crises que já enfrentei com ele, muitas vezes foram aterrorizantes: já convulsionou enquanto jantava, o alimento parou na garganta; já convulsionou dentro de uma piscina; já convulsionou na calçada e por pouco não cai em um rio; eu poderia contar outras tantas situações, mas o objetivo aqui não é contar para alarmar, e sim para conscientizar, tanto para o bem da pessoa epiléptica quanto para o da pessoa que cuida. Entender que o processo pode ser muito mais grave do que aquilo que uma pessoa que não vive o quadro possa presumir.

Além dos medicamentos que deverão ser rigorosamente administrados, também podemos ajudar o controle com ações como: o cuidado (higiene) do sono, a falta dele aumenta o risco de crises; evitar situações de stress e ansiedade; e investir em alimentação adequada.

A conscientização sobre a epilepsia precisa acontecer em todos os espaços para que os preconceitos que ainda rondam a doença possam se extinguir. Por exemplo, achar que pela saliva pode se “pegar” a doença, achar que a pessoa está “possuída”, achar que é falta de Deus ou igreja, que durante a crise deve-se segurar a língua para não enrolar, entre outros. Alguns procedimentos a serem efetuados caso você testemunhe uma crise convulsiva generalizada, com queda e abalos musculares generalizados: Permaneça calmo e vá controlando a duração da crise, olhando periodicamente para o relógio. Coloque uma toalha ou um casaco dobrado debaixo da cabeça da pessoa para protegê-la. Desaperte a roupa em volta do pescoço, para facilitar a respiração. Coloque a pessoa na posição lateral, com a cabeça baixa, afim que a saliva escorra para fora da boca. Permaneça com a pessoa até que recupere os sentidos e respire normalmente. Se a crise durar mais do que 5 minutos, chame uma ambulância. Algumas pessoas acordam confusas, e podem se mostrar sonolentas, demonstre tranquilidade. O que você não deve fazer: NÃO introduza qualquer objeto na boca nem tente puxar a língua. NÃO tente forçar a pessoa a ficar quieta. NÃO lhe dê nada para beber antes da crise passar.

Marquemos a data da Conscientização Mundial Sobre a Epilepsia, 26 de março, quando anualmente, as pessoas são convidadas a usar a cor roxa - num esforço internacional para o aumento da conscientização sobre a epilepsia.

Mas vale lembrar também: seja empático e solidário com as pessoas e famílias que vivem a Epilepsia todos os dias, não apenas em uma data especial.



REFERÊNCIAS:

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed. Washington (DC): American Psychiatric Association; 2013.

CANITANO R. Epilepsy in auti sm spectrum disorders. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2007; 16:61-6.6.

CHRISTENSEN DL,BAIO J. et al. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years -Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012. MMWR Surveill Summ. 2016;65(3):1-23. Erratum in: MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2016;65(15):404.

SPENCE SJ,SCHNEIDER MT. The role of epilepsy and epilepti form EEGs in autism spectrum disorders. Pediatr Res. 2009; 65:599-606.

FONTES:

Revista Eletrônica Acervo Saúde / Electronic Journal Collection Health | ISSN 2178-2091REAS/EJCH | Vol.Sup.20|e337|DOI:https://doi.org/10.25248/reas.e337.2019Página 1de 6Autismo associado à epilepsia: relato de caso- Acesso: 06/03/21
· Cerca de 50 milhões de pessoas em todo o mundo têm epilepsia, alerta OMS publicado em 13/02/2017 - 12:51 Por Paula Laboissière - Repórter da Agência Brasil - Brasília https://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2017-02/cerca-de-50-milhoes-de-pessoas-em-todo-o-mundo-tem-epilepsia-alerta-oms Acesso: 06/03/21
· Comorbidade: o que é e entenda as diferenças entre diagnóstica e prognóstica
Por Nathan Vieira | 19 de Março de 2020 - https://canaltech.com.br/saude/comorbidade-o-que-e-162057/ Acesso em 06/03/21

Morte súbita é a principal preocupação da epilepsia. Por André Biernath Atualizado em 23 jun 2018 - https://saude.abril.com.br/medicina/morte-subita-e-a-principal-preocupacao-da-epilepsia-veja-como-prevenir/ Acesso 06/03/21

[1]Pedagoga, Especialista em Educação na Perspectiva do Ensino Estruturado para TEA, Mestranda em Educação com Especialização em Formação de Professores, Coordenadora do Instituto Ninho, Membra do Conselho de Honra da REUNIDA.