Somos um instituto formado por voluntárias independentes, com o objetivo de realizar e promover projetos relacionados à formação, à sensibilização e à conscientização do TEA de forma participativa e educacional.
Nossa trajetória
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) virou protagonista na história de várias das nossas famílias. E desde 2005, transformou-as em todos os sentidos, desde as primeiras consultas até o diagnóstico. Aprendemos verdades, mas ouvimos muitos mitos. Conhecemos profissionais instruídos, mas muitos inexperientes. Encontramos esperança, mas também muito desespero.
Essa caminhada nos fez perceber que precisávamos ir atrás de conhecimento e de pessoas que abraçassem a nossa causa para juntos derrubarmos os mitos sobre o TEA e defendermos a educação escolar ampla, afetiva e inclusiva a que todos os autistas têm direito.
Quando entendemos “autismoS” no plural, levamos em conta a diversidade do TEA e, ao mesmo tempo, defendemos que cada autista é único. Queremos dar destaque à individualidade do autista, para que ele seja visto como um sujeito sociocultural, criador e protagonista de sua própria história. Ou seja, a nossa proposta é acolher o autista por aquilo que ele é e não por aquilo que ele será.
Estatuto Instituto AutismoS
Art. 1º - O INSTITUTO AUTISMOS, constituído em 20 de fevereiro de 2018, é uma pessoa jurídica de natureza civil de direito privado, na forma de associação, sem fins lucrativos, de caráter social e relevância pública, sem cunho político ou partidário, com plena autonomia administrativa e financeira, com prazo de duração indeterminado, com sede e foro judicial no município de Blumenau, Estado de Santa Catariana, sendo seu endereço a Rua XV de Novembro, nº 895, 2º andar, Sala 227, bairro Centro, na cidade de Blumenau, Estado de Santa Catarina, CEP: 89010-000.
Art. 2º - O INSTITUTO AUTISMOS tem, de forma permanente, os objetivos principais assistir seus beneficiários, desenvolvendo programas de amparo, auxílio, adaptação, reabilitação e inclusão da pessoa com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), sem distinção de sexo, condição social, credo político e religioso, e de promover e incentivar pesquisas na área educacional, além de:
I – Incluir a pessoa com Transtorno do Espectro Autista na sociedade promovendo a conscientização e sensibilização, mediante palestras, formações continuadas certificadas, seminários, cursos on-line, publicações e outros meios adequados;
II – Estimular a inclusão na escola regular, sempre que possível, bem como nos meios de prática de esportes, lazer e recreação;
III – Estimular sua inclusão no mercado de trabalho;
IV – Estimular a criação de centros especializados para adequado encaminhamento de suas deficiências e sua reabilitação, através da utilização de todos os recursos terapêuticos e da aplicação de enfoques multidisciplinares que lhes sejam proveitosos;
V – Estimular a criação de centros de trabalho protegido, para aquelas pessoas que não puderem ter acesso à outra forma de profissionalização, bem como para aqueles que não puderem ser inclusos no mercado de trabalho;
VI – Promover a criação de núcleos de moradias assistidas;
VII – Estimular a criação de centros educacionais adequados;
VIII – Estimular a criação de centro e/ou, departamento de diagnóstico, orientação e apoio às famílias;
IX – Estimular a criação de centro ou unidade de treinamento de pessoal especializado em educação ou habilitação para trabalhar com pessoas com Transtorno do Espectro Autista;
X – Estimular a criação de centro ou departamento de estudos e pesquisa sobre o Transtorno do Espectro Autista;
XI – Criar os serviços de apoio necessários a consecução dos objetivos da Associação;
XII – Buscar apoio junto aos poderes públicos municipais, estaduais e federais;
XIII – Angariar fundos para a consecução de tais objetivos, e
XIV – Difundir o princípio de que as pessoas com Transtorno do Espectro Autista são educáveis e de que, como afirmam Gallagher e Wiegerink: “o oferecimento de programas educacionais adequados não é uma manifestação da generosidade pública, mas ao contrário, é uma reflexão de que estas pessoas também têm o direito evidente a uma educação adequada”, e de que com tal oferecimento bem se cumpre o preceito constitucional de que a educação é um direito de todos.
Missão
Levar informação sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), por meio de formações continuadas e gratuitas, aos profissionais da área da educação, para ajudar com o dia a dia escolar de crianças e adolescentes autistas.
Visão
Ser referência nacional de inclusão educacional de crianças e adolescentes autistas.
Valores
Acreditamos nas potencialidades das crianças e dos adolescentes autistas. Somos filantrópicos. Trabalhamos com ética e respeito. Defendemos a educação como ferramenta de transformação social e entendemos o professor como seu agente.
Organização
Estes são os rostos por trás do AutismoS, que se empenham diariamente para manter os nossos projetos acontecendo.
Confira algumas das perguntas mais frequentes sobre o TEA e o Instituto AutismoS.
Perguntas Frequentes
1. Qual a incidência mundial do autismo?
O Centers for Disease Control and Prevention (CDC), trouxe a incidência de 1 autista para cada 59 neurotípicos, dados do ano de 2018 utilizados/válidos até o momento. Os estudos epidemiológicos mostram que a incidência de autismo está aumentando em todo o mundo. A melhoria do diagnóstico, uma maior conscientização da síndrome e o conhecimento mais detalhado pelos profissionais contribuem para a explicação desse aumento.
2. A partir de qual idade pode-se diagnosticar se a criança é autista?
O autismo compromete o desenvolvimento e apresenta sinais desde o nascimento, mas a primeira característica que costuma ser percebida pelos pais é o atraso na fala. Se a criança, com cerca de 1 ano, ainda não fala ou para de falar o que já havia aprendido, é um sinal de alerta. O fato de o bebê não olhar muito para os olhos dos pais, ignorar quando é chamado, não apontar para seus focos de interesse, seja para pedir ou compartilhar, também servem de alerta logo nos primeiros meses de vida. Além dos sinais citados, podem ainda apresentar outros: brincar ou usar brinquedos de maneira incomum; chorar ou rir em momentos inapropriados; falar inadequadamente ou com sotaque muito próprio; apresentar dificuldade em se relacionar com outros colegas; não demonstrar consciência do perigo; ter medo de coisas aparentemente inofensivas; exibir sensibilidade a sons, luzes, cheiros; não estabelecer contato visual; dar a impressão de que não ouve quando é chamado; ter dificuldade em lidar com alterações na rotina e de se relacionar com pares da mesma idade; apresentar hiperatividade ou muita passividade. Conforme Brites (2019, p. 20) no Brasil, o tempo entre o surgimento da suspeita de TEA e a confirmação do diagnóstico é de três anos, porque:
- o conhecimento de base acerca do desenvolvimento infantil e suas características e peculiaridades ainda são cercados de conceitos desatualizados (como a antiga e famigerada frase: ‘Cada criança tem seu tempo’) e influenciados por teorias de desenvolvimento ultrapassados e sem base científica; 2) a ideia de que identificar um problema de comportamento muito cedo é ‘rotular’ a criança, podendo ‘traumatizá-la’ ou deixá-la ‘marcada’ pela sombra desse diagnóstico; e 3) a falta de homogeneidade entre os profissionais na hora de suspeitar do transtorno, acarretando recuos de uns ou de outros no momento de bater o martelo do diagnóstico e induzindo muitos pais a desconfiar do profissional que foi em frente e fechou o temido diagnóstico.
Portanto, ter um diagnóstico precoce é fundamental para o desenvolvimento e para a qualidade de vida dessa pessoa. Principalmente porque não há medicação para autismo, somente para comorbidades da pessoa com autismo, sendo Risperidona e Aripripazole as únicas aprovadas pelo FDA Americano para controle de irritabilidade e de agitação.
3. Gostaria de receber uma sugestão para falar sobre a regressão, estabilidade e 'cura' da situação que está o autista.
Considerando a classificação dentro do Espectro, a autonomia e a independência do autista são fatores determinantes. O Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders V (DSM) divide por níveis: leve, quando há bom funcionamento cognitivo e com poucos estímulos, tem boa comunicação social e a autonomia não é prejudicada; moderado, existe funcionamento mediano, mas com muitos estímulos; e severo: verbal e não verbal, que, mesmo com muitos estímulos, o funcionamento é baixo. A Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID) para 2020 eliminará a síndrome de Asperger, autismo atípico e autismo regressivo. Passará a ser dividido em leve, moderado e severo (graus 1, 2 e 3), ou seja, simplificou a classificação por linguagem e deficiência intelectual. Quando se fala em regressão relacionada ao TEA, levanta-se a relação entre estes episódios e as podas neuronais, que ainda são estudadas à medida que o conhecimento sobre o cérebro e seu funcionamento se ampliam. No autismo regressivo, a criança até certa idade fala algumas palavras, apresenta algumas respostas sociais, mas em seguida deixa de falar, regride. Essa regressão é justificada por causa das podas neuronais. Elas estão relacionadas à plasticidade cerebral e acontecem ao longo da vida, e uma das mais importantes tem seu ápice por volta dos 2 anos de idade. Nascemos com uma quantidade de neurônios muito maior do que precisaremos na vida adulta, é uma forma do cérebro garantir que todas as áreas do cérebro estarão aptas a receber informações. À medida que a criança se desenvolve, vai utilizando uma grande parte desses neurônios e fortalecendo as ligações (sinapses) entre eles, mas outros não serão necessários. A poda nada mais é do que o descarte desses neurônios que estão sendo subutilizados ou não estão sendo utilizados e o fortalecimento do que se mostrou mais necessário até o momento. Cabe lembrar que na adolescência existe uma importante poda que pode durar anos levando a mudanças no comportamento, inclusive do autista. É importante destacar que tendo em vista as complexidades do TEA, ele não tem cura, mas apresenta tratamentos. Sempre que se fala em transtorno estamos falando de um termo utilizado especificamente em psicologia e psiquiatria, que diz respeito à saúde mental. São pouquíssimos os casos de quadros clínicos mentais que podem ser tratados como doença, porque não se tem uma sintomatologia e causas específicas, portanto, não apresentam cura, apenas controle. Dessa forma, quando se utiliza “sair do espectro”, diz respeito a uma melhora da estabilização na resposta cognitiva e na comunicação, nas estereotipias bem controladas/amadurecidas que acabam se tornando habilidades. Mas, normalmente, é necessário um acompanhamento por profissionais e/ou um cuidado do próprio indivíduo vida a fora.
4. O que é poda neural?
O cérebro possui o que chamamos de plasticidade, uma capacidade de moldar-se e adaptar-se às demandas que o corpo e o meio apresentam. Dentro desse conceito, nosso cérebro possui fases de maior produção e de eliminação de neurônios, quando se mostram desnecessários. A esse descarte de neurônios chamamos de poda neuronal e acontece várias vezes na nossa vida. As mais importantes acontecem na primeira infância e na adolescência.
5. O que é hiperfoco?
Quem convive com pessoas com autismo já percebeu que eles têm interesses muito genuínos e muito focados. Por terem um cérebro superexcitado, no qual acontecem muitas ações ao mesmo tempo (muitos estímulos sensoriais), torna-se difícil a concentração em um único ponto. Às vezes, nesse mar de informações, eles conseguem encontrar algo que prenda sua atenção. Ou seja, esse interesse especial por um assunto ou por uma atividade chama-se hiperfoco. Uma forma de trabalhar com alunos autistas é identificar a área de interesse, seu hiperfoco e, a partir dele, trabalhar outros temas em sala de aula, correlacionando esse conhecimento com outros conteúdos escolares. Nesse quesito, é fundamental a aproximação com a família para ter informações sobre o aluno, do que ele gosta, quais seus interesses e seu hiperfoco.
6. Em exames como tomografia ou eletro aparece algum indício de autismo?
Não existe exame para detectar o autismo. O diagnóstico é clínico. Veja:
Apesar dos estudos científicos evidenciarem que no autismo a herdabilidade é estimada em mais de 97% (conforme estudo de 2019), o diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é baseado em exame clínico, realizado por neuropediatras ou psiquiatras, seguindo as considerações da 5ª edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5).
7. Fala-se de agrotóxico e também das substâncias do plástico que são responsáveis por prejudicar o desenvolvimento do cérebro. Pesquisas feitas em ratos comprovam esse prejuízo. É isso mesmo?
Os rumores sobre esse assunto começaram quando uma bióloga do MIT, que é da área de IA e algoritmos, levantou o assunto afirmando que até 2025 a proporção de autismo subira de 1:2. Essa é UMA pesquisa que foi feita publicada em meados de 2017 e foi mal interpretada, onde a real afirmação seria de que metade dos diagnósticos de autismo, ou seja, a cada 2 autistas, um teria como causa o glifosato. Hoje, sabe-se que a linha de pesquisa é infundada e possui inúmeras falhas. Muito se especula e muito pouco se sabe, foquemos no que está sendo pesquisado de forma séria e tem nos dado respostas. O plástico segue a mesma linha de raciocínio, sabe-se que plásticos de má qualidade liberam níveis de BPA, mas não existe comprovação da sua ligação com o autismo.
8. Filhos de portadores de TEA serão portadores de TEA também?
Sabe-se hoje que a herdabilidade do autismo gira em torno de 70 a 80%, esta é uma questão puramente genética, e como qualquer questão genética, as respostas são tão relativas quanto outras questões como cor de cabelo e características físicas. Não se tem o mapeamento completo do genoma humano, nem tampouco do TEA.
9. Quais as causas do autismo? O autismo tem causa genética?
Em relação às causas do TEA, muitos acreditam que não há causas específicas, mas o autismo pode ser oriundo de uma combinação de fatores. Ou seja, ele “é multifatorial, envolve vários genes e gatilhos ambientais, além de atingir o indivíduo de diversas formas e em várias combinações de manifestações, exigindo um conjunto amplo de intervenções no tratamento” (MARCELINO, 2018, p. 32).
Uma única alteração genética é suficiente para causar o TEA, mas na maioria dos casos não ocorrem apenas devido a alterações em um único gene, pelo contrário, elas envolvem distúrbios moleculares complexos em múltiplos genes importantes para os processos biológicos, como também em genes que controlam, durante o neurodesenvolvimento, a expressão gênica. Além disso, muitas variantes genéticas associadas ao TEA estão relacionadas a outras condições do neurodesenvolvimento como Deficiência Intelectual (DI), Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), Transtorno de Déficit da Atenção com Hiperatividade (TDAH) e algumas condições psiquiátricas como esquizofrenia, depressão e transtorno do humor e afeto.
Fonte: Qual a explicação para a causa genética do autismo? -Tismoo. Link de acesso: https://bit.ly/3mciMCp
Dentre os fatores que podem desencadear o transtorno, pode-se observar o fator genético esporádico, o qual corresponde a “alterações genéticas (mutações) que surgem aleatoriamente em genes responsáveis pelo neurodesenvolvimento e homeostasia do cérebro” (SALES; BRITO, 2017, p.9). Entretanto, existem outras causas genéticas, como: genitores mais velhos; primogênito com autismo (entre 2 a 18% chances de ter autismo no segundo filho); em casos de gêmeos idênticos, o outro tem de 36 a 96% de chance de ser afetado, já os bivitelinos 31% de chance; e muitos pais se descobrem autistas adultos, após a comprovação do diagnóstico do filho.
10. O gelado e o quente também são um problema sensorial?
Sim, nossa pele tem receptores que nos indicam o gelado e o quente. Esses receptores estão ligados ao sistema sensorial tátil e servem de proteção a nossa integridade física, através de respostas dolorosas. Existem pessoas que possuem o limiar de dor muito alto. Isto é, para sentirem dor a situação deve ser muito intensa, uma queimadura de terceiro grau, por exemplo, (que é a mais grave). Por isso, também, que os sistemas agem integrados, o sistema visual informará o cérebro de que a mão está queimando, uma vez que os receptores de temperatura não estão mandando a informação correta. (Gizela Leite, Terapeuta Ocupacional e formadora voluntária do grupo)
11. Meu filho tem aversão ao picolé. Pode ser IS?
Sim. Isto pode estar relacionado com a textura do picolé. O picolé é um líquido que foi congelado em um palito e ao tocar a língua temos a sensação de que a língua fica gelada e presa em algo duro. Diferente do sorvete, que apesar de ser gelado tem uma textura cremosa. É possível estimular através de brincadeiras em que a criança sinta em suas mãos as diferentes texturas de picolé e sorvete. Nesta brincadeira ela começará a levar à boca, explorando a textura que lhe é mais confortável. (Gizela Leite, Terapeuta Ocupacional e formadora voluntária do grupo)
12.A sala de aula cheia de cores pode interferir no sistema sensorial?
Sim, pois são dadas muitas informações visuais à criança e ela se perde, podendo gerar uma desorganização sensorial. O ideal é uma sala mais limpa em que as pistas visuais (calendário com as atividades do dia) sejam facilmente reconhecidas pela criança. Assim, facilita a concentração, a atenção compartilhada da criança autista e dos demais alunos.
O calendário de rotina é um recurso que utilizamos para organizar a rotina da criança, seja em casa ou na escola. (Gizela Leite, Terapeuta Ocupacional e formadora voluntária do grupo)
13.A Língua de Sinais é uma opção de comunicação para a criança/adolescente autista?
Libras não é uma comunicação alternativa, é um idioma. É possível utilizá-la como recurso de comunicação. Só precisa avaliar se esse tipo de comunicação é eficaz para o aluno. A língua de sinais é feita em blocos, tem a função e o significado. Será que esse aluno vai compreender a função do sinal e vai conseguir usar isso na situação correta, contextualizada, passando a mensagem? Pois a dificuldade não é a de usar o sinal, e sim usar a linguagem funcional. Por exemplo, o Victor tem os gestos dele, que é o sim, o não, o virar. Isso se tornou algo funcional porque nós demos significado para que funcione com as pessoas do meio dele. Mas se ele fizer algum gesto desses para uma pessoa que nunca o viu, isso não vai funcionar. Essa é uma comunicação alternativa entre nós, e não entre a sociedade. Ou seja, no caso da Libras funcionaria se o aluno conseguisse usá-la de forma funcional. (Ana Maria Philipps, Fonoaudióloga e formadora voluntária do grupo)
14. Não tem como padronizar algumas palavras-chave?
Conhecer a história do autista, conhecer a família, isso influencia muito. Por exemplo, eu tenho uma paciente pequena com a qual os pais falam alemão e eu falo português. A criança chega nos atendimentos falando em alemão com o pai. Eu solicitei ajuda ao pai da criança, pois daquela forma não conseguiria manter o diálogo com ela e a criança acaba misturando tudo. Precisamos ensinar as duas línguas para ela, mas temos que cuidar, não tem como padronizar se vocês falam alemão e eu português. No TEA podemos trabalhar isso como flexibilidade e em outros contextos. Mas se for um atraso de linguagem, por exemplo, e se eu quero ensinar vocabulário de palavras em português e vir com outro idioma, fica complicado. Mas não quer dizer que não pode. De qualquer forma padronizar é difícil, ter um padrão, ter que generalizar... o importante é que ela entenda que essa palavra vai ter diversas formas de falar, mas a função da palavra é uma só. (Ana Maria Philipps, Fonoaudióloga e formadora voluntária do grupo)
15. Quando ocorre de os colegas da turma (sala de aula) rirem de um aluno autista, o que deve ser feito? Talvez uma palestra para toda a turma?
É importante conversar com a turma para que entendam um pouco melhor sobre o colega autista, mas sem a presença do aluno e de sua família. Convidar um profissional de fora da escola, um terapeuta, outra família ou outro autista para conversarem sobre o TEA na escola é uma boa opção. É através de Formação e conscientização conseguiremos mudar a realidade escolar para ser mais inclusiva.
